公益援助项目上海启动 造福系统性红斑狼疮患者

时间:2019-11-08 07:45:21 访问:197 次

“北里新生”系统性红斑狼疮患者公益救助项目在上海启动。钱野照片

“北里新生”系统性红斑狼疮患者公益救助项目在上海启动。钱野照片

新华社上海9月24日电(记者陈静)由中国初级卫生保健基金会发起的系统性红斑狼疮患者“北里新生”公益救助项目已经在上海启动。它将为符合标准化治疗援助要求的系统性红斑狼疮患者提供创新药物。

据报道,该项目第一阶段覆盖全国20个城市的100家医院。中国初级卫生保健基金会副主任胡宁宁(Hu Ningning)表示,启动“北力新生”系统性红斑狼疮患者公益救助项目,希望帮助贫困或因病返贫的患者获得治疗,提高他们的生活质量,缓解经济压力,实现长期规范化治疗。

Sle是一种自身免疫性疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼睛等器官和组织损伤,并大大增加患者死亡的风险。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科副主任梁静教授表示,系统性红斑狼疮患者主要集中在育龄妇女身上。在过去的60年里,系统性红斑狼疮的常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂。在接受治疗时,患者不可避免地会受到药物副作用的影响。同时,患者面临疾病“复发-缓解”和药物长期累积不良反应造成的双重伤害风险。在目前的治疗方案下,近60%的系统性红斑狼疮患者仍有持续性活动或复发性疾病,超过50%的患者有器官损伤。

上海光华中西医结合医院副院长何东一教授也表示,长期大剂量使用激素等药物的副作用严重影响了患者的生活质量。免疫功能障碍还显著增加了患者感染和死亡的风险,给患者及其家人带来巨大的痛苦和沉重的经济负担。

胡宁宁表示,救助方案充分考虑了临床治疗的要求,可以帮助患者坚持长期治疗,减少后续停药的发生,大大减轻患者长期治疗的经济负担。她希望通过更多的公益项目,倡导、组织和协调社会各界及相关单位、社会福利组织和爱心企业,充分发挥自身优势,共同汇集社会公益资源。同时,她呼吁尽快将治疗红斑狼疮的创新药物纳入医疗保险,以确保患者在政策层面坚持长期治疗。

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